Keşke hiç büyümese!

“Uyusun da büyüsün” diye başlayan ninnilerle beşiğinde salladığı çocuğuna bakıp, onun büyüdükçe yaşayacağı sıkıntıyla göğsünün sıkışmasıdır DMD annesi olmak. Büyüdükçe gelişiminin bir noktada olumsuz seyredeceğini bilerek, birlikte maça gitmek değil de sadece evde top yuvarladığın günlerin uzun sürmesini dilemektir DMD babası olmak. Peki, nasıl bir anne baba çocuğunun büyümesini istemez ki…


Çevremizde tekerlekli sandalyede gördüğümüz her kesi ‘engelli’ diye genel bir başlık altında etiketlemeyi ve ailelerine sabır dilemeyi duyarlılık sayıyoruz. Bu nedenle de aynı sorundan muzdarip başka başka kişileri görsek de farklılıklarını anlamıyor, tek sorun olarak değerlendiriyoruz. Çünkü ne onlara ne de ailelerine kulak vermiyoruz. Biz duymak istemeyince onlar da anlatmak istemiyor; sadece söylenen ve işitilen sözler havada kalıyor. Sonra; sonra büyük ve uzun bir suskunluk.

Önemli olan derdi olanın derdini anlatması değildir, önemli ve kıymetli olan dertsiz kişinin başkasının derdiyle dertlenmesidir. “Bakın böyle bir dert var, dikkat edin, duyarlı olun” demesidir. Umuyorum ki bugün yazmaya çalıştıklarım bu önemli sorumluluğun bir ufacık parçası olabiliyordur.

Evet, bazı anne babalar çocuklarının büyümesini istemez; hep minik ve sevimli kalması için değil, büyüdükçe hastalığının ağırlığı artacağı için. Duchenne de bu hastalıklardan biridir; “düşen” şeklinde telaffuz edilen bu hastalıktan muzdarip olan çocuklar büyüdükçe yürüme kabiliyetleri kaybolur, düşmeye başlarlar. Düşüşler giderek sıklaşır ve bir gün hiç yürüyememeye başlarlar. Yürümeyi unutturan bu hastalığın tam adı ise Duchenne Muskuler Distrofi; yani DMD. Çoğunlukla erkek çocuklarında görülen bu hastalık çok ender de olsa zaman zaman kız çocuklarında da görülebilmekte.

DMD; KAS ERİMESİ HASTALIĞIDIR


Her3.500 erkek çocuğundan birinde DMD kas erimesi hastalığı görülüyor. Dünya çapında yılda 20 bin DMD’li çocuğun bu hastalıkla geldiği varsayılıyor. DMD çocukluk çağında belirti veren genetik geçişli bir kas erimesi hastalığıdır. Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı, kaslar sağlamlığını koruyamamakta, günlük yaşamdaki basit hareketlerle bile devamlı kaslar yıkılmakta ve parçalanarak işlevsiz hale geliyor.

DMD İÇİN 7 YAŞ KRİTİK EŞİK


DMD hastası çocuklar 7 yaşına kadar bağımsız hareket edebiliyor, ancak bu dönemden sonra gelişim duruyor ve kas hakimiyeti yavaş yavaş kayboluyor. Bu yaşa kadar geçen süreçte de yaşıtlarından oldukça geri kalan çocuklar bu dönemden sonra tüm çabalarına rağmen desteksiz hareket edemiyorlar. Çocukluklarını hiçbir zaman akranları gibi geçiremeyen bireyler, 8 yaşından itibaren de hastalığın hızla ilerlemesi nedeniyle yavaş hareket etmek zorunda kalıyorlar. 10’lu yaşlarında tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelen çocuk o güne kadar edindiği tüm kazanım ve becerileri de yerine getiremez oluyor.

SANDALYE KULLANIMI BİLE ÇOK ZORLUYOR


DMD hastaları çocukluk döneminden itibaren kullanmak zorunda kaldığı tekerlekli sandalyesinde de birçok engelli bireye göre daha büyük güçlük çekiyor. Uzmanların bu konuda sıraladığı olumsuzluklara dikkat etmek gerekirse; bu sorunların başında, solunum yetmezliği, kalp sorunları ve skolyoz gelmekte. Hastalığın hikayesi ilerledikçe tablo daha da ağırlaşmakta ve çocukların hayatını tehdit edecek boyutlara varmakta. Çocukların öksürmeye yeterli gücü olmadığı için, basit bir soğuk algınlığı bile ciddi bir zatürreye dönüşebilmekte ve ailelerin kabusu olabilmekte. Bu konuda sesini duyurmak isteyen DMD’li çocuk anne babaları ve yakınları şunları söylüyor: “Biz aileler bu hikayenin değişmesi ve çocuklarımızın tedavi çalışmalarına başlangıçta dahil olmaları, bakım koşullarının ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi için mücadele etmekteyiz. Geçmiş yıllara göre iyi yönde adımlar atılmış olsa da hastalığın evreleri göz önüne alındığında bunlar yetersiz kalmaktadır.”

AİLELERİ ZORLU MÜCADELE BEKLİYOR


DMD ile mücadele etmek bir hastalıkla savaşmak değil, zamana karşı durmaya çalışmaktır. İşte bu aileler yani çocuğu DMD hastası olan anne babalar çocuklarının büyümesini istemediklerini ifade ediyor ve zaman bu hastalığın koşulsuz ilerleyişine neden oluyor. Aileler, bu zorlu yolculuktaki yaşadıklarını anlatıyor: “Biz DMD kas hastası evlatlara sahip aileler olarak, yıllardır evlatlarımız için kararlıkla mücadeleye devam ediyoruz ancak sadece hastalıkla değil, aynı zamanda kötü yaşam koşulları ve yetersiz sağlık hizmetleri ile de savaşıyoruz. Her ne kadar geçtiğimiz aylarda bizler adına güzel adımlar atılmış olsa da, geçmişte edindiğimiz tecrübelerden dolayı verilen sözlerin tutulmaması kaygısı taşımaktayız ve bu durum bizleri tedirgin etmektedir.”

DMD MERKEZLERİ YETERLİ DEĞİL!


Ailelerin en büyük sıkıntısı, hasta çocukları için yeterli merkez bulamıyor olmaları; “Söz verilen kas hastalıkları merkezleri iki şehir dışında hayata geçirilememiştir. Türkiye’nin dört bir yanından aileler çocuklarını İzmir’e ve Antalya’ya taşımak durumunda bırakılmışlardır. Mevcut merkezlerin iyileştirilmesini ve büyük kentlere kas hastalıkları merkezlerinin açılması talebimizi bugün özellikle yeniliyoruz.”

Ülkemiz dışında bu hastalıkla ilgili imkanlar nelerdir diye düşündüğümüzde ise ailelerin verdiği şu örnekler karşımıza çıkıyor: “Yurtdışında DMD için yüzlerce klinik çalışma yapılıyorken ülkemizde bir tane örneğinin olmayışı da bizleri üzmektedir. Yurtdışındaki aileler hangi klinik deneme çalışmasına katılsalar ‘oğullarımız fayda görebilir’ diyerek seçim yapmaya çalışırken, Türkiye’deki hasta yakınları ise ancak internetten bu çalışmaların haberlerini okumakla yetinmektedir. Bu çalışmalara katılmak aslında oldukça kolay, ancak bunun için ilgili, kendini adamış uzmanlar maalesef ülkemizde ya yok yada sayıları yok denecek kadar az. Tek tesellimiz Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı TÜSEB tarafından başlatılacağı tarafımıza iletilen çalışma planıdır. Bu çalışmanın da en kısa zamanda başlatılmasını ve sağlıklı bir şekilde yürütülmesini umuyoruz. Bu ve diğer konulardaki verilen sözlerin DMD Türkiye olarak takipçisi olacağımızdan kimsenin kuşkusu olmasın.”

“ÇOCUKLARIMIZIN FARKINA VARIN”


Aileler, toplum tarafından pek de fazla bilinmeyen bu hastalığın sadece 7 Eylül’de düzenlenen etkinliklerle fark ediliyor olmasının da üzüntüsünü yaşamakta; “Çocuklarımızın sadece 7 Eylül veya Engelliler Haftası gibi özel günlerde anılmasını istemiyoruz. Bizim çocuklarımızın her günü çok özel, her dakikası çok değerlidir. Çünkü bizim evlatlarımız zaman ile savaşmaktadırlar. Erken atılacak her bir adım onlarca çocuğumuzun hayata tutunmasını sağlayacaktır. Biliyoruz ki, çocuklarımızı bu hastalıklardan bilimsel çalışmalar ve farkındalıklar kurtaracak. Çocuklarımızın her alanda dostluklarınıza ihtiyacı var, okulda merdiven çıkmakta zorlanan bir çocuk gördüğünüzde lütfen destek olun, sayın okul müdürleri, öğretmenler; ne var bu çocuk yürüyor ama biraz yavaş ne olacak ki demeyin. Çocuklar en geç 10 yaşında tekerlekli sandalyeye mahkum oluyor. Ama o yaşa kadar da hep diğer arkadaşlarının gerisinden geliyorlar. Merdiven çıkamıyorlar, zıplayamıyorlar. Lütfen okul koşullarını onlara göre ayarlayın, 2 ya da 3. Sınıf olsa bile giriş katlardaki sınıflarda okumasını sağlayın.”

CİHAZ VE TEDAVİ MASRAFLARI OLDUKÇA AĞIR


Aileler, çocuklarının tedavi sürecinde manevi üzüntü ve yorgunlukları yanında bir de maddi sorunlarla boğuşmak zorunda kalıyorlar; “Hastalarımızın rapor çilesinden, medikal cihazlara erişimine, eğitim haklarına ulaşımdan, okul binalarındaki yetersizliğe kadar yüzlerce sorunları var. Yaşam süresini uzattığı ispatlanan öksürük destek makinası tüm çabalara rağmen halen SGK geri ödeme kapsamına alınamamıştır. Biz aileler hastalıktan çok bu dış etkenlerle mücadele etmek zorunda bırakılıyoruz. Her zaman dile getirdiğimiz gibi çocuklarımızın hayatı siyaset üstüdür. Tüm partilerin iş birliği ile TBMM’de Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu kuruldu. Komisyona iletilen sorun ve taleplerimiz tüm siyasi partilerce yerinde görüldü. Bütün siyasi partilerden destek sözü aldık. Bu samimiyetin alınacak kararlara da yansıtılmasını diliyoruz.”

Aileler, pahalı diye karşılanmadığını söyledikleri ilaç ve cihazlar için sesini duyurmaya çalışıyor; “Sevgili devlet büyüklerimiz, maalesef çocuklarımızın hastalığını yavaşlatan ilaçlar bile çok çok pahalı, pahalı olsa da onların ilaçları karşılanmalı, bu çocuklar düşünülerek sağlık harcama bütçeleri ve kaynakları önceden planlanmalı. Öksürmek için yeterince güçlü ciğerlere sahip olmayan ileri yaştaki genç erkek çocuklarımızın, öksürük destek makinesi sayesinde ömürlerini uzatabileceğinizi, daha az zatürre olacaklarını ve yaşam kalitesini arttırabileceğinizi, bunun sizin elinizde olduğunu bilin. Bu yüzden bu öksürük destek makinalarının geri ödeme kapsamına alınmasının ne kadar önemli olduğunun bilincinde olun. Yurtdışındaki gibi en güzel, ayakta dik pozisyona getirebilen elektrikli sandalyeler çocuklarımızın olsun, kontraksiyonları (kasın kasılması) ve deformasyonları bu sandalyeler sayesinde olmasın. En güzel havuzlarda yaz kış yüzebilsinler ki, kasları az dirençli ortamda çalışabilsin, vücutları sağlam kalsın.”
YORUM EKLE

banner19